10e Journée internationale des maladies rares - Mardi 28 février 2017
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La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies
Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant:
La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies
La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
La 10e Journée des maladies rares est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. La recherche sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier et de leur famille.
En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis qu’il a été crée en 2007 et, nationalement, l’Alliance est partie prenante de la mobilisation de la Plateforme maladies rares.
