Etats-Unis : un test génétique autorisé pour dépister une maladie rare
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Ce jeudi 19 février, les autorités américaines ont autorisé la commercialisation d'un test ADN, qui permet à son utilisateur de sonder ses enfants pour dépister une maladie rare.
C'est une première aux Etats-Unis. Un test génétique à visée sanitaire vient d'être commercialisé jeudi 19 février. Il sert essentiellement aux parents qui cherchent à déceler une maladie rare chez leurs enfants.
Le kit est développé par le groupe 23andme (dont le géant Google est l'un des investisseurs) et avait été interdit en novembre 2013 par l'agence américaine des médicaments (FDA). A l'époque, la FDA avait estimé qu'un tel produit, basé sur un échantillon de salive et censé informer sur les éventualités de diabète et de cancer du sein, risquait de pousser ses utilisateurs à entreprendre des traitements infondé. A l'inverse, la FDA s'inquiétait de voir la population ignorer un vrai risque en cas de résultat négatif du test.
Finalement, la FDA a accepté la commercialisation d'un premier test ADN à visée sanitaire, les kits à visée généalogique étant depuis longtemps autorisés aux Etats-Unis. Toutefois cette mesure reste limitée, puisque le test en question ne vise pas à évaluer le risque de maladie de l'utilisateur lui-même mais de ses enfants, et ne dépiste qu'une maladie rare : le syndrome de Bloom.
Cette affection d'origine génétique et héréditaire se caractérise par un retard de croissance pré et post-natal ainsi que par des rougeurs localisées lors d'expositions au soleil. Par ailleurs, elle augmente énormément les risques de cancer.
« La FDA considère que, dans de nombreuses circonstances, le client n'a pas besoin de passer par un professionnel de santé pour accéder directement aux informations personnelles sur son génome » a estimé Alberto Gutierrez, un responsable de la FDA cité dans un communiqué. Dans ce sens, « ces tests sont en mesure de renseigner les utilisateurs sur d'éventuelles mutations de leurs gènes, susceptibles d'être transmises à leurs enfants », a-t-il ajouté pour expliquer cette décision. (...)
