Ma sclérose en plaque ne m'empêche ni d'être maman, ni d'être heureuse et d'aimer ma vie

Ce n’est pas parce que j’ai une maladie auto-immune que je devrais arrêter d’être heureuse pour autant. Je ne suis pas qu’une maladie, je ne pense pas que maladie.

Récemment, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n'ai pas dû attendre trop longtemps. J'ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous avons discuté (pas plus de cinq minutes, donc je ne sais pas si on peut vraiment appeler ça une discussion, bref...): "alors, comment vous sentez-vous?". Moi, toute sourire, je lui réponds que tout va bien à part la fatigue à cause des nuits hachées avec un nouveau-né. Le voilà qui insiste: "non mais vraiment, comment allez-vous?". Je répète à peu près la même réponse que je lui ai donné auparavant. Ma réponse ne lui plait apparemment pas car il continue: "allez, avouez que ça ne va pas bien. Vous venez d'accoucher, vous dormez mal et vous avez une sep (sclérose en plaques pour les personnes qui ne sont pas familières avec cette abréviation) tout de même!".

Oui, et alors? Ma vie ne se résume pas à ça non plus!

C'est suite à cette discussion que j'ai eu envie d'écrire cet article et d'inclure un bilan de cette première année avec une sclérose en plaques. Je parlerai en mon nom, de ma situation et je ne ferai pas de généralités pour ne pas m'attirer les foudres des bien-pensants.

Oui, j'ai une sclérose en plaques (et une hypothyroïdie aussi, quitte à tout vous dire), et alors? J'arrive à être heureuse comme vous. Ce n'est pas parce que j'ai une maladie auto-immune que je devrais arrêter d'être heureuse pour autant. Je ne suis pas qu'une maladie, je ne pense pas que maladie.

C'est sûr qu'en passant un bouquet d'examens à l'hôpital sur plusieurs jours, être éloignée de ma famille, la fatigue et enfin le diagnostic n'a pas été facile à accepter. Suite à tout ça, j'aurais pu tomber dans la déprime, facilement, trop facilement même, défaitiste comme j'étais. Mais ça a été un électrochoc qui m'a drôlement secouée au final! Je me suis rendue compte qu'avant de savoir que j'étais atteinte d'une sep, je broyais trop facilement et trop souvent du noir. Pourquoi? Il n'y avait plus de lait dans le frigo pour mon envie de céréales. Pourquoi? Il n'y avait rien de bien à la télé alors que les enfants dormaient. Pourquoi? Mon époux rentrait tard du travail. Pourquoi? J'avais un bouton qui avait poussé sur le menton pendant la nuit. Pourquoi? Mes enfants s'étaient chamaillés et ils boudaient chacun dans leur coin. (...)