Maladie d'Alzheimer : quel sort réservé à l'identité pour les malades et leurs proches ?

Au-delà de la perte de mémoire ou des facultés de compréhension et d’expression, la principale peur que provoquent certaines maladies neurologiques est celle concernant la perte d’identité, cette crainte profonde de devenir étranger à soi-même et à son entourage.
Atlantico : Les maladies neurologiques qui atteignent la mémoire, les souvenirs, transforment l'approche de l’identité et de la construction de l'être. Le fait de ne plus reconnaître ses proches, voire la personne avec qui l’on a partagé sa vie, veut-il dire qu’on oublie que l'on est une épouse, une mère, une amie ? 

Fabrice Gzil : La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées n’entraînent pas que des troubles de la mémoire. Elles entraînent aussi des difficultés pour se repérer dans le temps et dans l’espace, pour comprendre le sens des termes abstraits, pour exprimer sa pensée, pour reconnaître la fonction des objets, pour planifier une série d’actions en vue d’un but, etc.

Pour autant, les personnes malades continuent très longtemps d’attribuer de la valeur à des choses. Même lorsqu’elles ne sont plus en mesure de prendre elles-mêmes les décisions qui les concernent, il continue d’y avoir des choses qui leur importent. Il continue d’y avoir, non seulement des choses qui leur provoquent du plaisir ou du déplaisir, mais des choses qui les rendent heureuses et des choses qui les rendent malheureuses. Ces valeurs, ces choses auxquelles les personnes malades sont attachées, constituent ce que certains philosophes ont appelé leur identité pratique.

Il est primordial, lorsqu’on a à prendre des décisions pour une personne atteinte de troubles cognitifs, ou lorsqu’on a à organiser son accompagnement, de ne pas considérer seulement ce qui faisait plaisir à la personne par le passé, mais ce qui compte et importe pour elle, et ce à quoi elle est attachée aujourd’hui, en dépit de la maladie. D’autant que bien souvent, les valeurs des personnes malades ne sont pas si différentes de celles qui étaient les leurs par le passé. Elles sont parfois plus simples, moins élaborées (venir en aide à son prochain, avoir des relations riches avec ses petits-enfants…). Mais elles sont déterminantes pour l’estime de soi de la personne, et pour la valeur qu’elle accorde à sa vie.

(...)