Maladie d’Alzheimer : s’affranchir des préjugés

Ce lundi 21 septembre se tient la 22e édition de la Journée mondiale de la lutte contre la maladie d’Alzheimer. En France, 3 millions de personnes (malades et proches) sont aujourd’hui directement concernées. Un sondage récemment publié montre pourtant à quel point la pathologie demeure méconnue du grand public et reste entourée d’idées reçues.

Comment les personnes malades vivent-elles leur pathologie ? Comment s’organise leur quotidien ? Quelles sont leurs attentes et leurs difficultés ? Quelles relations entretiennent-elles avec leurs proches ?  Autant de questions que pose le sondage mené par France Alzheimer auprès de 1 400 patients entre mars et juin 2015. Et les réponses, parfois surprenantes, mettent à mal bon nombre d’idées reçues.

Première d’entre elles, « Les personnes malades, n’ont pas conscience de leur pathologie ». Pas si sûr. En fait, 80 % des sondés avancent, au contraire, une perception très claire de leur situation. Elles se disent ainsi « conscientes de leurs difficultés quotidiennes. » Des difficultés qui les empêchent de réaliser des actes simples tels que manger seule, faire sa toilette, s’habiller seule, conduire… « Malgré ces changements profonds, la personne malade reste la même», avance Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées.

Autre préjugé, « les malades ne se rendent pas compte de l’énergie qui est déployée par les aidants pour les accompagner. » Encore Faux ! Le regard lucide que portent les patients sur leur perte progressive d’autonomie les amène à considérer leur aidant comme un maillon essentiel de leur quotidien. Ainsi, 75% d’entre eux se sentent « bien entourés et soutenus par leur famille. » Des aidants qu’elles craignent d’ailleurs de trop solliciter…

Ces deux résultats parmi tant d’autres, montrent à quel point il est urgent « d’offrir davantage d’espaces d’expression et de communication aux personnes malades dont le témoignage est indispensable et malheureusement encore trop peu audible », insiste Joël Jaouen. Ainsi, pour le président, il apparaît notamment essentiel de développer les plateformes d’échanges et les espaces d’expression pour les personnes malades.

Une journée pour communiquer

Depuis 1994, la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (chaque 21 septembre), est une journée de mobilisation internationale pour améliorer les conditions de vie des patients et des aidants. Et comme chaque année, de nombreuses manifestations sont organisées partout en France. (...)