Quand la conscience s’en va. Un défi éthique pour les soignants et les proches L'expérience des maladies neurologiques

Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut s’agir d’une atteinte de l’état de conscience, comme dans le coma ou l’état végétatif, ou d’une altération des contenus de cons­cience, ceux qui nous permettent d’être présents au monde, d’affirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, l’altération de la cons­cience des patients est aujourd’hui à l’ori­gine de la plus grande partie des question­nements éthiques des soignants et des saisines de comités d’éthiques hospitaliers.

Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver l’autonomie du sujet sans méconnaître son extrême vulnérabili­té ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s’en va ? Comment éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? Ce livre cherche à répondre à toutes ces questions en appor­tant les réponses nuancées qu’impose la déclinaison de la conscience en degrés. C’est à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites qu’invitent en effet nombre de situations de soins qui touchent aux limites de l’humain comme de la médecine. Celles-ci interpellent notre res­ponsabilité et nous invitent à éviter la pente de l’abandon comme la déraison de l’obsti­nation.

La conscience qui s’en va met les soignants et les proches au défi. Ce livre nourrira la réflexion en proposant un regard à la croisée de l’expérience pratique et de l’ap­proche éthique et philosophique, incontour­nable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospi­talier.