Sclérose en plaques : connectés pour mieux se traiter

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui évolue par poussées, de façon difficilement prévisible. Comme dans toutes les maladies chroniques, les patients ne prennent pas toujours leur traitement de manière satisfaisante. Des solutions innovantes favorisent les prises régulières de médicaments et permettent de resserrer les liens avec les équipes soignantes.

« Les traitements peuvent ralentir la progression et l’évolution de la SEP et, à terme, freiner l’apparition du handicap », souligne le Dr Laurent Guilloton, neurologue à l’hôpital Desgenettes de Lyon. Si elle n’est pas traitée précocement, cette maladie peut conduire, au fil des années, à l’installation de troubles moteurs, sensoriels et cognitifs. « Tous les patients ne sont pas logés à la même enseigne », précise cependant le neurologue, « ils présentent des atteintes plus ou moins sévères et plus ou moins évolutives, mais pour avoir le maximum de chances d’éviter les complications, tous doivent prendre régulièrement leurs médicaments. »

Or la mauvaise observance du traitement est encore trop répandue. Celle-ci est liée à divers facteurs. « Certains patients refusent la maladie, d’autres, surtout au début, ne pensent pas qu’elle peut mener au handicap, ils ont peur des médicaments injectables et de leurs effets indésirables. Ensuite, une lassitude s’installe et nous savons que 40% des patients souffrant de SEP ne prennent pas leur traitement ou pas régulièrement. » L’irrégularité des prises favorise la survenue des poussées évolutives de la maladie puis, à plus long terme, l’apparition d’un handicap. « Un traitement efficace est d’abord un traitement bien pris. »

Proximité et confiance

La relation qui s’établit entre le médecin et son patient joue pour beaucoup dans la conduite du traitement. « Le premier outil qui favorise l’observance est le temps. Il faut pouvoir donner au patient du temps médical et infirmier pour expliquer la maladie. » Malheureusement, les moments consacrés à cette tâche ne sont jamais suffisants et la disponibilité des équipes soignantes n’est pas extensible.

L’éducation thérapeutique améliore également l’observance, soit personnalisée en face à face avec le patient, soit collective par des sessions organisées ou encore des formations dédiées du type « L’école de la SEP » organisée par l’Association des paralysés de France (APF). En outre, « il existe maintenant de nouveaux outils numériques qui permettent de prolonger cette éducation thérapeutique dans le suivi du patient », ajoute Laurent Guilloton. Par ailleurs, en concertation avec le médecin, les patients et leurs familles peuvent également se voir proposer un programme d’apprentissage à domicile.

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