Tests génétiques sur un défunt : le Sénat dit « Oui »

Ce 30 mai, le Sénat a adopté une proposition de loi autorisant la pratique de tests génétiques sur des personnes décédées. Grâce à cette démarche, en cas de besoin, les familles pourront bénéficier d’un dépistage ou d’un traitement le plus rapidement possible.

Ce mercredi 30 mai, « la Commission des Affaires Sociales adopte à l’unanimité la proposition de loi* autorisant, dans l’intérêt de leur famille, les examens génétiques sur les personnes décédées ». Celle-ci va « permettre à leur entourage de se voir proposer des mesures de prévention ou de soins lorsque celles-ci se justifient ».

Jusqu’ici, les tests génétiques n’étaient possibles que « dans le seul intérêt de la personne qui en fait l’objet, y compris, sous certaines conditions, lorsqu’il est possible de recueillir son consentement ». L’interdiction d’effectuer ces tests sur les personnes décédées constituaient, jusque-là, « une perte de chance pour les membres de la famille concernés, dès lors que le diagnostic d’une anomalie génétique grave chez la personne décédée pourrait leur permettre de bénéficier d’un accompagnement thérapeutique ».

La mort subite d’un sujet jeune

Dans quels cas ces prélèvements seront-ils autorisés ? « Dans les cas d’une mort subite, par exemple d’un sujet jeune à l’occasion d’une activité sportive, laquelle a potentiellement une cause génétique », précise le texte. « L’autopsie met en évidence une cause cardiaque probablement héréditaire (par exemple une cardiomyopathie) et il n’y a pas d’apparenté vivant suivi pour la même pathologie. Dans ce cas, le test génétique post-mortem peut permettre d’identifier la cause génétique avec une probabilité importante et ce résultat permet ensuite de mieux guider le conseil génétique et la surveillance cardiologique au sein de la famille ».

En neurogénétique, « le dispositif trouverait par exemple à s’appliquer pour les scléroses latérales amyotrophiques ou les démences, pour lesquelles on suspecte une cause génétique mais où le patient décède avant d’avoir le résultat du test ».

Un encadrement très rigoureux

Deux points principaux seront imposés :

« La protection de la volonté et de la dignité de la personne décédée ». Si la personne s’est opposée à cette pratique de son vivant, alors il sera absolument interdit d’effectuer des tests génétiques ;« La garantie d’une prise en charge de qualité pour les familles ». (...)

* déposée par Alain Milon (Les Républicains – Vaucluse) et cosignée par 64 sénateurs du même groupe
*rapport sur l’application de la loi de bioéthique de janvier 2018