788 km en fauteuil roulant pour faire connaître la maladie de Charcot

Gilles Houbart, atteint de la maladie de Charcot, est parti le 30 mai de Bellentre en Savoie en direction de Paris pour 788 km en fauteuil roulant électrique. L'arrivée est prévue le 11 juin au ministère de la Santé. Objectif : alerter les responsables politiques sur cette maladie neurologique qui ne dispose pas encore de traitement.

Gilles Houbart s’est fixé pour challenge de parcourir cinquante kilomètres par jour et de réaliser 13 étapes. À chaque étape, son association La longue route des malades de la SLA qu'il a créée, fera signer aux habitants une pétition réclamant plus d'accessibilité aux personnes handicapées et plus d'aides financières.

Cette démonstration courageuse permettra à la population rencontrée de découvrir cette maladie méconnue et de collecter des dons pour la recherche.

Ancien militaire et féru de sport, Gilles Houbart a appris qu'il était malade en 2011. Quelques années plus tard, il fonda sa propre école de parapente et de sport en montagne. Habitué des défis, il doit conclure son périple de 788 kilomètres en fauteuil roulant pour une visite au ministère de la Santé où il compte bien discuter avec un représentant. Gilles Houbart souhaite ainsi interpeller le gouvernement sur les moyens mis à disposition pour la recherche sur la maladie de Charcot.

La sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot) est une maladie neurologique à évolution rapide qui attaque les neurones moteurs responsables du contrôle des muscles... Quand la maladie touche la moelle épinière, elle se traduit par une atrophie des muscles, et une paralysie le plus souvent des membres supérieurs, de la bouche, du larynx et de la langue. L'atteinte du bulbe rachidien aggrave la maladie en entraînant des difficultés à émettre des sons, des troubles de la déglutition, ainsi qu'une atrophie de la langue. Néanmoins, les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées. La maladie affecte un peu plus d'hommes que de femmes. Elle se déclare généralement entre 50 et 70 ans et touche environ 25.000 personnes dans le monde.