Je suis hypersomniaque

Christelle, 32 ans, souffre d’hypersomnie idiopathique. Une maladie du sommeil rare qui touche une personne sur mille, et qui se manifeste par une sensation de fatigue permanente. A ce jour, la médecine n’a pas identifié les causes de ce trouble, et aucun traitement n’existe pour en guérir. Vie professionnelle, vie sociale, moral… Comment vit-on quand on a presque tout le temps sommeil ? Elle témoigne.

Une fatigue permanente

Si je ne programme pas mon réveil, je peux dormir 14 heures d’affilée, et me réveiller encore fatiguée le lendemain. L’hypersomnie idiopathique, c’est ça : une maladie qui se manifeste par un sommeil non récupérateur et des élans de fatigue irrépressibles durant la journée. Pour vous donner une idée de ce que je vis, j’ai la plupart du temps l’impression d’avoir passé deux nuits blanches. J’ai presque toujours envie de dormir, et je mets très longtemps à me réveiller le matin : c’est l’« ivresse de sommeil».

Un diagnostique difficile à établir

J’ai été diagnostiquée hypersomniaque en 2007, j’avais 27 ans, mais je pense que je l’étais déjà depuis deux ou trois ans. En général, l'hypersomnie se déclare plutôt entre 20 et 30 ans. 

J’ai dû consulter deux neurologues avant de connaître ce diagnostic. Le premier a estimé que je souffrais de dépression, et m’a prescrit des vitamines et des anti-dépresseurs. Ce n’est que lorsque le second m’a fait passer un enregistrement du sommeil, que j’ai été diagnostiquée hypersomniaque. Je l’ai su après un mois d’attente. (...)