Le gouvernement lance un nouveau plan ambitieux contre les maladies rares
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Trois millions de personnes en France sont atteintes d’une maladie rare. Le 3e plan national 2018-2022 a été lancé ce 4 juillet.
On l’attendait depuis deux ans, le 3e Plan national maladies rares (PNMR3) ne déçoit pas. Il est vrai que de nombreuses fées se sont penchées sur son berceau. D’abord, le fait que l’un des deux concepteurs du PNMR3 soit le Pr Yves Levy, président d’Aviesan, scientifique et organisateur expérimenté, candidat à sa propre succession à la tête de l’Inserm. Il est à la ville l’époux de la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, ce qui pourrait assurer une certaine cohérence entre le plan et sa mise en application. Les proximités professionnelles n’ont pas que des inconvénients.
La deuxième fée s’appelle Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, qui a elle-même découvert le gène d’une maladie rare lorsqu’elle faisait de la recherche! Qu’elle soit étroitement associée au PNMR3 est une évidence, tant l’attente des malades est évidemment tournée vers la recherche et l’espoir de traitements. Sans rien enlever aux ambitions plus immédiates du plan, notamment pour «Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques» ou «Améliorer la qualité de vie des personnes malades et l’autonomie des personnes».
20 millions d’euros pour la recherche
Mme Vidal n’est pas venue les mains vides. «Les nouvelles mesures pour la recherche de ce plan maladies rares représentent un financement de 20 millions d’euros», a-t-elle déclaré, «auquel nous devrions bien sûr ajouter les projets déjà en cours ainsi que l’ensemble du financement de base et des salaires des chercheurs des nombreux laboratoires investis sur cette thématique si nous voulions approcher un coût complet».
Mais surtout, Frédérique Vidal insiste sur la montée en puissance de l’indispensable partage de données: «en proposant des appels à projets pour la structuration de 10 entrepôts de données, coordonnés par les filières pour un montant de 400.000 euros par an par entrepôt pour une durée de 4 ans soit 16 millions d’euros au total». Enfin, pour réduire l’errance diagnostic, la ministre de la recherche annonce que «4 millions d’euros seront consacrés à un programme de recherche dédié aux impasses diagnostiques, qui bénéficieront aussi d’un nouveau registre, avec là aussi, un enjeu d’interopérabilité avec les bases de données européennes et internationales».
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