Maladies rares : le difficile parcours des patients

Selon le dernier Observatoire des maladies rares, les patients et leurs proches rencontrent encore de nombreuses difficultés. Certes depuis 2005 et la mise en place de plans nationaux, de sensibles améliorations ont été observées, mais les axes de progression sont multiples.

Au total, 21% des patients concernés par l’enquête ont vécu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans ! D’ailleurs, il ressort que 90% des professionnels médicaux et paramédicaux en dehors de l’hôpital ont une connaissance insuffisante des maladies rares.

Autre constat inquiétant, les hospitalisations ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence pour 45% des patients. Selon 57,5% des sondés, les examens, soins ou traitements proposés se sont révélés inadaptés. Et le relais entre l’hôpital et le médecin traitant est considéré comme insuffisant pour 45% des patients interrogés.

La vie quotidienne de la famille est souvent bouleversée par la maladie rare d’un de ses membres. Preuve à l’appui avec ce témoignage édifiant : « je ne travaille plus à cause de ma maladie, je suis arrêtée depuis de nombreuses années. J’aimais travailler. Cela a été très dur de devoir arrêter et puis financièrement aussi ça été compliqué… » La stabilité d’un couple peut également être mise à mal. Pour les personnes malades ou parents d’enfants qui ont rencontré des difficultés de couple, la maladie a été un facteur déclenchant dans 75% des cas.

Pour davantage d’informations sur l’Observatoire 2015 et prendre connaissance du rapport complet, consultez le site www.maladiesraresinfo.org.