Maladies rares : un blog pour tout comprendre
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La génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives… Voici ce que vous pourrez apprendre sur le blog du Professeur Folk. Ce dernier est un personnage imaginaire représentant un chercheur en génétique farfelu et génial. C’est pour s’adresser aux patients ainsi qu’à leurs proches que la filière de santé Anomalies du Développement Déficiences Intellectuelles de causes Rares (AnDDI-Rares) lui donne la parole sur un blog très sérieux.
Imaginé par Lorraine Joly, la psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la génétique de manière accessible, le Professeur Folk est un personnage sympathique et plein de ressources. L’objectif de son blog est d’informer les patients et leurs proches sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares.
Les renseignements clairs et concis concernant les mécanismes de ces anomalies, la recherche médicale et les démarches administratives notamment devraient permettre de faciliter la vie au quotidien des patients. A noter d’ailleurs que les auteurs des articles sont des généticiens cliniciens, des biologistes cytogénéticiens, des généticiens moléculaires, des scientifiques, des représentants d’associations…
Echanger avec le Professeur Folk
Dans ce blog, les lecteurs pourront naviguer entre les nombreux articles répartis en 6 rubriques :
- A lire, à voir : suggestions de lecture, de films ;
- (In)Formez-vous : articles médicaux de vulgarisation ;
- Trucs et astuces : conseils pratiques pour le quotidien des familles ;
- Evénements/loisirs : informations sur les événements et loisirs auxquels les familles peuvent participer ;
- Le coin des associations : le contenu de cette rubrique est proposé par les associations ;
- Le coin des régions : accès immédiat aux informations locales.
Le lecteur, s’il s’identifie, peut commenter un article ou poser une question. Le Professeur Folk, représentant les professionnels de santé, répondra aux questions.
