Médecine génomique : faut-il accepter de prédire les maladies ?

La montée en puissance de la médecine génomique pose des questions éthiques. Des spécialistes, réunis vendredi en congrès, veulent mettre le patient au cœur de la décision.

Mathilde* a 15 ans, une déficience intellectuelle modérée. Il y a quelques semaines, ses gènes ont été passés au crible au CHU de Montpellier (Hérault) et ont livré leurs secrets. Grâce à la précision de la médecine génomique (l'analyse complète des gènes de l'ADN), le défaut génétique responsable du retard mental de la jeune fille a enfin pu être repéré... Mais pas seulement. Les médecins sont également «tombés» sur une autre anomalie dont ils savent qu'elle entraînera une polypose adénomateuse familiale, une maladie qui dégénère «dans 100 % des cas» en cancer du côlon.

«On appelle cela des découvertes secondaires inattendues. La question qui se pose est : que faire de cette information que l'on ne cherchait pas ? On est au cœur du débat éthique : faut-il le dire ou le cacher au patient ?» explique le professeur Pascal Pujol, oncogénéticien, président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP), dont les recommandations présentées vendredi au grand congrès qui se tenait à Montpellier risquent de révolutionner la prise en charge des patients de cette médecine du futur. Les 47 experts (généticiens, cancérologues, philosophes, psys, patients...) qui ont planché sur la question préconisent en effet de mettre le patient au cœur de la décision. En somme : moi, malade, suis-je d'accord pour être informé de la découverte d'autres anomalies que celle(s) initialement recherchée(s) ?