Mon combat pour que nos enfants ne soient plus les oubliés de la recherche contre le cancer
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Etes-vous prêt à entendre d'un médecin au sujet de votre enfant malade: "Tout ce que nous avons à vous proposer est de l'ordre du palliatif, pas du curatif"?
Chaque année, la sentence pour 500 enfants en France est dramatique et définitive. Au bout de leur lutte contre le cancer, c'est la mort. 500 enfants littéralement condamnés, parce que la médecine ne leur propose aucune solution. Parce que la recherche ne leur consacre qu'une partie infime de ses fonds. Ce sont les oubliés de la recherche sur les cancers, un véritable scandale par omission.
Vous êtes parents d'une jeune fille (ou d'un jeune garçon) qui croque la vie à pleines dents, adore la danse, la peinture, le piano, les sorties familiales et avec ses camarades? Vous êtes fiers de cette fille (de ce garçon) qui a un carnet scolaire rempli de bonnes notes et sait se faire apprécier de l'ensemble de ses professeurs? Alors qu'elle (qu'il) est malade, êtes-vous prêt à entendre d'un médecin: "Tout ce que nous avons à vous proposer est de l'ordre du palliatif, pas du curatif"?
Cette assertion est peut-être brutale, elle n'est que l'expression d'une indéniable et terrible réalité. Méconnue aussi, jusqu'à ce qu'elle vous explose ainsi en pleine face: certains cancers pédiatriques sont incurables. Et chaque année en France, 500 enfants de moins de quinze ans décèdent d'un cancer, deuxième cause de mortalité infantile après les accidents. Mais que fait la médecine? Mais que fait donc la recherche?
En 2011, ma fille Anne-Laure avait treize ans. On lui avait diagnostiqué une tumeur cérébrale répondant au nom barbare de "glioblastome grade 4", contre laquelle elle se battait depuis près d'une année. J'ai voulu la faire inscrire à un protocole expérimental, qui nous apparaissait comme une ultime chance, on nous l'a refusé. Tous les prétextes ont été avancés: il va falloir déménager –une partie du traitement lui a déjà été administré, en vain– etc... C'était six mois avant que la maladie ait raison de son extraordinaire courage et humilité face à cette épreuve*.
On nous apprenait un peu plus tard qu'en fait, il n'y avait aucune chance que l'on accepte notre fille à ce stade expérimental. La raison est terriblement empirique et matérialiste: aucune recherche ou presque n'est engagée pour ces cancers pédiatriques dits "rares", faute de rentabilité attendue pour les laboratoires pharmaceutiques qui sont les financeurs de la recherche!
500 enfants, "seulement"! Sur 350.000 cancers diagnostiqués chaque année, dont 2500, soit moins de 1% touchant des jeunes de moins de quinze ans. Quantité "infime"... Valeur "négligeable"... Public "non représentatif"... Alors, la recherche les néglige.
(...)
