Trisomie 21 : l’évaluation du diagnostic prénatal, une étape essentielle
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En juillet 2016, la Fondation Jérôme Lejeune et 20 plaignants ont déposé une requête auprès du Conseil d’Etat. Ces derniers remettent en cause l’évaluation et la conservation des données liées au dépistage prénatal de la trisomie 21 proposées aux femmes enceintes. Opposés à cette démarche, plusieurs médecins, sages-femmes et spécialistes de l’échographie alertent le ministère de la Santé et le Conseil d’Etat. Les précisions du Dr Roger Bessis, gynécologue-obstétricien et président du Collège français d’échographie fœtale.
« Toutes les femmes peuvent avoir recours au dépistage prénatal. Mais aucune n’y est contrainte », explique le Dr Roger Bessis. Et en cas de risque avéré, le souhait d’aller plus loin dans l’évaluation du risque puis de mener ou non la grossesse à terme en cas de trisomie 21 appartient aux couples. De leur côté, par une clause de conscience, « les médecins et sages-femmes se doivent d’informer les femmes de l’existence de ce dépistage, mais ne sont pas dans l’obligation de le pratiquer eux-mêmes ».
Ainsi, la clarté nucale constitue le premier examen proposé à toutes les femmes dans le suivi du développement fœtal. Entre autres paramètres, le risque de trisomie 21 et de maladies cardiovasculaires sont évalués. « Si elle le souhaite, la femme sera informée de ces risques précis. Si elle ne souhaite pas en savoir plus sur de probables pathologies affectant le fœtus, alors aucune information n’est délivrée par le corps médical », précise le Dr Bessis.
Un choix menacé ?
Une liberté de choisir donc, pour les couples comme pour les professionnels de santé. Mais en juillet 2016, la Fondation Jérôme Lejeune et 20 parties (le Collectif contre l’Handiphobie, des gynécologues, des obstétriciens, des sages-femmes, des médecins généralistes et des femmes enceintes ayant fait le dépistage) ont déposé une requête auprès du Conseil d’Etat. Celle de supprimer le décret du 3 mai 2016 et l’arrêté du 11 mai 2016. Ces textes de loi encadrent « l’évaluation et le contrôle qualité des pratiques professionnelles ». Ils prévoient « la mise en œuvre d’un recueil national des données (…) recensant les femmes qui ont fait le dépistage de la trisomie 21, les résultats de leur test, du caryotype s’il a été fait (au cours de l’amniocentèse ndlr), et l’issue de grossesse ».
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