Un nouveau site internet pour les maladies rares

Maladies Rares Info Service a mis en place un nouvel espace d'échange et d'aide en ligne pour les personnes atteintes de maladies rares.

Où s'informer et rencontrer d'autres patients lorsque l'on est atteint d'une maladie rare ? C'est pour répondre à ces besoins que Maladies Rares Info Service a lancé un nouveau site internet consacré aux maladies rares : maladiesraresinfo.org. Ce site a été subventionné par le ministère de la Santé et par l'AFM-Téléthon, grâce aux donateurs du Téléthon.

Echanger, s'informer, témoigner

Ce nouveau site offre des services variés. Un premier espace permet de dialoguer avec des professionnels, pour mieux comprendre et mieux vivre sa maladie. Cet échange peut se faire par téléphone, email ou chat pour plus de 800 maladies rares. Un second pôle permet à chacun de partager sa propre expérience et de prendre connaissance des témoignages d'autres malades grâce à un forum et à des vidéos. Des informations médicales à destination des patients mais aussi des professionnels de santé sont également disponibles sur cette plateforme.

Déclarer les effets indésirables

Enfin, un espace "déclarer les effets indésirables d'un médicament" permet aux malades d'être accompagnés dans cette démarche. En effet, depuis la loi du 29 septembre 2011, les usagers du médicament peuvent déclarer eux-mêmes leurs effets indésirables. En septembre dernier, le service "Effets indésirables Info Services" avait été lancé pour encourager la déclaration des effets indésirables liés au traitement des maladies rares. Une vidéo parodique avait alors été diffusée pour sensibiliser le public à l'importance de la pharmacovigilance.

En France, trois à quatre millions de personnes souffriraient d'une maladie rare. Une maladie est dite rare si elle touche moins d'une personne sur 2 000. Il existe actuellement 7 000 maladies rares, mais entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année.