Encyclopédie grand public - Orphanet
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Le serveur ORPHANET vient de mettre en ligne une encyclopédie grand public à propos de différents maladies rares. cette démarche s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies.
Les différents brochures présentées dans un langage accessible aux non-médicaux ont été révisés par des experts et des associaitons de malades.
Ces textes, élaborés conjointement par Orphanet et Maladies Rares Info Service, ont été revus par des experts des maladies rares et par des associations de malades.
Ils sont téléchargeables gatuitement au format PDF.
Sont actuellement disponibles :
- L'hémophilie
- Le syndrome de Marfan
- L'ostéogenèse imparfaite
- La maladie de Takayasu
- La maladie de Verneuil
- Le syndrome de Williams
- La maladie de Still
- Le syndrome de Rett
- La maladie de Willebrand
- La maladie de Darier
- La maladie de Berger
- Exostoses multiples
- Fibromyalgie
- Syndrome de Turner
- Narcolepsie-cataplexie