Devenir adulte avec une maladie chronique
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Ils sont au moins 1 million de jeunes, entre 13 et 25 ans, à être atteints d’une maladie rare ou chronique en France. Depuis l’enfance, la plupart sont suivis dans un service de pédiatrie à l’hôpital. « C’est un peu leur deuxième famille : ils connaissent très bien les médecins, les infirmières et le personnel soignant, qui les cocoonent », témoigne la professeure Agnès Hartemann, chef du service de diabétologie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Mais ces enfants grandissent. Et vient le moment où ils doivent quitter cet univers rassurant pour rejoindre l’inconnu : le secteur adulte d’un autre hôpital, le plus souvent. « C’est un changement de famille », dit Agnès Hartemann.
« On estime que 60 % de ces transferts posent problème », relève le docteur Nizar Mahlaoui, du service d’immunologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades, à Paris. Le 18 janvier, un séminaire était organisé sur ce thème par Necker et l’Hôpital européen Georges-Pompidou (HEGP), deux fleurons de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).
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