Maladies rares : indispensables réseaux sociaux !

« Souffrance physique » et « psychologique » mais aussi « espoir »… si ces expressions sont bien sûr très présentes sur le Forum maladies rares, les réseaux sociaux constituent une « source d’information » mais aussi un « soutien » indispensable aux patients.

Ces constats sont tirés des données de l’Observatoire des maladies rares 2016, centré justement sur la place occupée par les réseaux sociaux dans le quotidien des patients. L’étude a porté sur le Forum maladies rares, émanation du dispositif Maladies rares Infos Services. Au total, 3 254 messages ont été étudiés en termes d’analyse lexicale et 2 100 ont fait l’objet d’un examen thématique.

Ce forum apparaît avant tout comme un « formidable espace pour rompre l’isolement (…), une problématique qui reste importante », soulignent les représentants du service. Rencontrer donc mais aussi échanger, autour d’une information « très diverse, morcelée en une multitude de sujets qui représentent le parcours multidimensionnel des patients ». Le Forum semble également agir en « complémentarité » à d’autres ressources d’information, comme le médecin bien sûr.

En conclusion, Maladies rares Info Services resitue cette étude dans le contexte de « co-construction du 3e Plan national maladies rares. (Il) doit porter l’ambition des réseaux sociaux. Ces derniers offrent en effet l’intérêt d’être accessibles par tous, de n’importe où et n’importe quand. Ils ont aussi l’avantage d’être peu coûteux et efficaces. » Les auteurs mettent toutefois en garde sur deux points principaux : « la maîtrise technique des outils utilisés et la qualité de l’information proposée ». Pour en savoir plus sur ce travail, rendez-vous sur http://www.maladiesraresinfo.org/.