Alzheimer, changer le regard pour changer les pratiques Entre surmédiatisation de la maladie et invisibilité des personnes

Entre surmédiatisation de la maladie et invisibilité des personnes
Dans notre société qui récuse la mort comme élément constitutif de la vie, la surmédiatisation de la maladie d'Alzheimer éclaire la vieillesse d'une lumière inquiétante, tendant à assimiler grand âge et pathologies. Ce déni du parcours normal de l'existence tend à se généraliser, installe l'idée que la maladie d'Alzheimer ne pouvant être guérie, ceux qui en sont atteints ne peuvent être considérés que comme des morts vivants. En termes de politiques publiques, quand la problématique de la vieillesse glisse vers la notion de maladie d'Alzheimer, l'approche globale de la situation de la personne risque de se réduire à une gestion médicale du grand âge. Simultanément, on constate le faible crédit accordé à la parole des personnes malades et l'impossibilité où elles sont généralement de continuer à faire des choix et à courir des risques, même minimes. Enfin, il n'est pas sûr que les aspirations personnelles des proches se résument au statut « officiel » d'aidants familiaux.
Mais cette maladie soulève surtout le problème lié à la perte de raison et à la mort qui s'ensuit, d'abord sociale puis organique. Alors de quoi se défend notre corps social à travers l'exclusion des personnes malades ? Quelle sorte de déraison collective nous pousse à rejeter une approche conciliant le corps et l'esprit, essence même de notre condition humaine ?
Cet ouvrage nous invite à porter un regard critique sur les limites d'une approche experte et spécifique, et à en comprendre les enjeux afin de changer notre regard.