Le coma ne sera plus jamais ce qu’il a trop longtemps été

Les avancées des neurosciences conduisent à une nouvelle cartographie des «états de conscience». Une révolution médicale et éthique, qui peut bouleverser la connaissance et la prise en charge des patients installés dans un coma de longue durée.

Avec quel trébuchet mesurer la profondeur d’un coma? Où se niche la conscience et quand disparaît-elle? Aux frontières de la philosophie neurologique, la France a découvert la complexité du sujet avec l’affaire Vincent Lambert –une longue, violente controverse familiale, juridique et médiatique alimentée par les incertitudes quant à la gravité du coma dans lequel cet homme est plongé depuis neuf années.

Classification diagnostique obsolète
Il y a peu encore, les frontières et les mots étaient (relativement) bien définis; le coma était une «abolition générale de la conscience, de la vigilance et de la sensibilité». On se contentait schématiquement d’une classification en quatre stades, allant de la simple «obnubilation» au «coma dépassé» (ou «mort cérébrale»). Entre les deux: le «coma stade 2» –communication impossible, disparition de la capacité d'éveil et réactions inappropriées aux stimuli douloureux– et le «coma stade 3» ou «coma profond».

Puis tout se compliqua. L’amélioration des techniques permit de découvrir que cette classification diagnostique était obsolète et ne permettait nullement aux équipes médicales spécialisées de fournir une prise en charge réellement adaptée des victimes d’une agression cérébrale aiguë sévère –traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral (AVC), anoxie cérébrale (arrêt cardiaque, noyade, tentative de suicide, etc.).

Les plus grandes difficultés concernaient les personnes qui, une fois la phase aiguë de réanimation dépassée, s’installaient dans un «coma de longue durée». On parlait alors d’état végétatif, puis –après plusieurs mois– d’état végétatif chronique (EVC). Mais il fallait aussi compter avec les «états pauci-relationnels» (EPR) ou «états de conscience minimale» (ECM).

Dans tous les cas, ces malades respirent de manière spontanée et ont des cycles de veille et de sommeil, même s'ils sont désorganisés. Ils n’ont pas d’activité motrice et apparemment aucune activité volontaire consciente. Corollaire: ils sont dans un état de totale dépendance pour les soins et la nutrition.

L’état pauci-relationnel soulève de graves et douloureuses questions: bien que ne parlant pas, ne bougeant pas (ou peu) et ne semblant pas généralement réagir aux sollicitations environnantes, la personne va, parfois, tourner la tête ou le regard, cligner des yeux ou agiter un membre quand on le stimule.

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