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En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 25 millions d’Européens touchés.

Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.

3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément en avoir conscience.

Pour consulter le site International suivre ce lien : https://www.rarediseaseday.org/

Auteur de l'article original: Site du Ministère de la Santé (Extrait)
Source: Site du Ministère de la Santé (Extrait)
Date de publication (dans la source mentionnée): Vendredi, 15. Février 2019
Consulter le site Alliance Maladies Rares
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Mots-clés: maladies rares, maladies orphelines, maladies génétiques rares, Téléthon, recherche, dépistage, Orphanet, prise en charge
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