AFAF Association Française de L'Ataxie de Friedreich

Description: Descriptif de la page d'accueil :<br /> &quot;L'espérance de guérir est déjà la moitié de la guérison.&quot; Voltaire <br /><br /> L'AFAF a été créée en 1980 par plusieurs personnes atteintes de cette maladie.<br /><br /> Elle a pour but de venir en aide aux malades et à leur famille.<br /><br /> Son objectif principal est d'aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études, tout en créant un lien d'amitié entre les adhérents. Un comité scientifique a été mis en place et travaille en étroite collaboration avec l'association, avec notamment l'attribution de bourse de recherche.<br /><br /> A l'origine, le but premier de l'association était de regrouper des malades et leur familles pour attirer l'attention du monde scientifique, et initier la recherche sur cette maladie en Europe, comme avait su le faire Claude SAINT-JEAN au Canada en créant l' ACAF en 1975, date à partir de laquelle la maladie a pu quitter son statut de &quot;titre anecdotique&quot;. <br /><br /> Le regroupement des malades a permis de démarrer les recherches génétiques qui, grâce au soutien de l' AFM dès les premiers téléthon, ont abouti à la localisation du gène défectueux, puis à son identification en 1996 par l'unité INSERM de Strasbourg dirigé par le Professeur Jean-Louis Mandel et Le Professeur Michel Koenig. Dans la foulée, la protéine codée par le gène a été découverte : la frataxine.<br /><br /> Le rôle actuel de l'association en la matière est d'aiguilloner les actions de recherche pour aboutir à la mise au point d'un traitement d'une efficacité maximale. <br /><br /> La revue trimestrielle Espoir, permet aux adhérents de s'informer sur la recherche médicale, sur la vie associative ; elle est complétée par des témoignages, des réactions... <br /><br /> L'assemblée générale annuelle a lieu au printemps, réunissant les adhérents ataxiques, familles, sympathisants et chercheurs. A cette occasion, le comité scientifique commente de manière approfondie l'état de ses recherches et l'avancée des travaux de l'ensemble des équipes internationales. Des rencontres et informations thématiques y sont aussi organisées