L’oralité dans la prise en charge précoce de l’enfant porteur de trisomie 21 : enquête auprès des orthophonistes en vu de l’élaboration d’un livret

L’oralité concerne l’ensemble des fonctions oralesdévolues à la bouche. Parmi elles, les fonctions d’alimentation et d’expression sont fondamentales et permettent de distinguer l’oralité alimentaire de l’oralité verbale. Or, l’oralité et son développement sont perturbés dans le cadre de la trisomie 21 du fait des particularités anatomiques et cognitives associées au syndrome. Une désorganisation du développement oro-facial et de la mise en place des fonctions orales crée des retentissements fonctionnels chez la personne porteuse de l’anomalie génétique. Le syndrome dysmorphique correspond aux caractéristiques morphologiques faciales inhérentes à la trisomie 21. Ces caractéristiques sont plus ou moins présentes chez l’individu trisomique mais nécessitent toutefois une prise en charge adaptée. De plus, l’intervention orthophonique auprès de l’enfant atteint du syndrome génétique doit débuter le plus tôt possible après la naissance afin de pallier au plus tôt les déficits causés par le handicap et d’éviter que ne s’accentue un retard dans le développement de l’enfant. A partir d’un questionnaire diffusé auprès des orthophonistes impliqués dans l’intervention précoce de l’enfant porteur de trisomie 21, nous avons cherché à identifier les axes de cette prise en charge spécifique à l’enfant trisomique et notamment la place de l’oralité au sein de cette intervention. Par ce questionnaire nous voulions analyser la pratique professionnelle et évaluer les connaissances actuelles des orthophonistes. Notre étude a permis de constater que la notion d’oralité alimentaire n’est pas encore systématiquement intégrée aux axes de prise en charge précoce. En outre, la définition de l’oralité reste encore parfois partielle. L’oralité verbale est ainsi encore peu intégrée à la définition de l’oralité. L’aboutissement de notre mémoire consiste en un livret d’information destiné aux orthophonistes. Celui-ci contient à la fois desrepères théoriques et une information sur les enjeux de l’oralité dans la prise en charge précoce de l’enfant porteur de trisomie 21.